Editorial

ゲノム時代のプライバシーと保護

Nature Medicine 19, 9 doi: 10.1038/nm.3342

HeLa細胞のゲノムデータへのアクセスを管理するNIHの作業部会(研究者と細胞提供者の家族からなる)が設立されたことは、ゲノム研究に参加した被験者のプライバシー確保の限界をはっきり示している。この例から明らかなように、匿名性を保証することができないなら、インフォームド・コンセントの規則を見直す必要が出てくるだろう。個人の遺伝情報が使われたり、調べられたりするのを禁じる法律がしっかり整備されれば、研究者が参加者の信頼を得ることを容易にし、また参加者には自分の遺伝情報がどのように使われるかを知ることを可能にする。そして、それが研究者が自由にアクセスできるゲノムデータのプールの拡大につながるのである。

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プライバシーマーク制度