データ共有化を目的とするiPhoneベースのパーキンソン病研究
Scientific Data
iPhone Parkinson’s study designed for sharing
消耗性疾患の一種であるパーキンソン病の臨床観察研究がiPhoneアプリのインターフェースだけを使って実施され、今後の研究で研究参加者のデータを他の研究者に利用させるかどうかを研究参加者に決めさせたところ、その75%以上が承諾していたことが明らかになった。今週、npj Parkinson’s Disease、Scientific Data、Nature Biotechnologyの3誌にそれぞれ掲載される3編の論文には、このmPower研究のさまざまな側面とパーキンソン病の管理と解明のための新たな貴重なツールとしてのスマートフォンの利用について記述されている。
パーキンソン病は、従来、その運動症状、例えば、ふるえ、歩き方の変化、動作緩慢(動作が遅いこと)などが特徴だとされてきた。
npj Parkinson’s Diseaseに掲載されるAndrew Tristerたちの論文では、mPowerアプリによる新しい方法によってパーキンソン病患者の機能評価を適正に実施でき、症状の重症度の日々の変化と患者の薬物に対する感受性に関する情報を高頻度で遠隔的に収集できるという考えが示されている。
一方、mPower研究データの共有化と再利用の拡大を促進するために作成されたScientific DataのData Descriptor論文では、12,000人以上が今回の研究への参加に同意し、そのうちの75%以上は、それぞれの研究データが今後の研究で利用されることを許可したことが明らかにされている。
さらにNature Biotechnologyに掲載されるJohn WilbanksとStephen Friend のCommentary記事は、今回の研究で新たに実施されたデータ共有化に対する同意取得過程とこうしたデータへのアクセスとデータ解析のできる研究者を認定する枠組みの重要性に言及して、以下のように述べている。「研究者自身が解析を行う前にこれらの研究データの共有化を迅速に実現することで、パーキンソン病患者の病状改善に関する今回の研究データの有用性を利用できるまでの時間を短縮できることを我々は期待している」。
Preliminary data from a clinical observational study on Parkinson’s disease conducted purely through an iPhone app interface show that, when given the choice, over three-quarters of the study participants are happy to make their data available for researchers to use in further research. Three articles published in npj Parkinson’s Disease, Scientific Data and Nature Biotechnology this week describe various aspects of the mPower study and the use of smartphones as valuable new tools in the management and understanding of the debilitating condition.
Parkinson’s has been traditionally characterized by the motor symptoms of the disease, such as tremor, altered gait and bradykinesia (slowness of movement).
In a paper in npj Parkinson’s Disease, Andrew Trister and colleagues suggest the novel approach of the mPower app can make valid assessments of function for patients with Parkinson’s, remotely collecting frequent information about daily changes in symptom severity and a patient’s sensitivity to medication.
A Data Descriptor published in Scientific Data, designed to promote wider sharing and reuse of the mPower data, shows that over 12,000 people consented to the study and more than 75% of those gave permission for their data to be used in further studies.
Finally, in a Nature Biotechnology Commentary addressing the importance of the study’s novel data-sharing consent process and the framework that qualifies researchers to access and analyse the data, John Wilbanks and Stephen Friend write: “Our hope is that by sharing these data immediately, prior even to our own analysis, we will shorten the time to harnessing any utility that this study’s data may hold to improve the condition of patients who suffer from this disease.”
doi: 10.1038/npjparkd.2016.6
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